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venerdì 25 aprile 2025
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Tag: Leucodistrofia Metacromatica

Attualità mercoledì 05 marzo 2025 ore 17:00

Nek e Voa Voa amici di Sofia Aps contro le malattie rare

Il cantante e l’Associazione Toscana lanciano un appello alle istituzioni per chiedere lo screening neonatale per la MLD anche in Emilia Romagna

Attualità mercoledì 22 luglio 2020 ore 12:57

Un'area giochi dedicata alla piccola Sofia 

La piccola è morta a otto anni e mezzo a causa di una malattia degenerativa ad oggi non curabile, è stata un simbolo della ricerca sulle malattie rare

corriere tv
Mark, il bimbo pugliese che il Papa ha scelto tra la folla a Pasqua: «Il pontefice lo ha visto da lontano e ha voluto benedirlo»
Mark, il bimbo pugliese che il Papa ha scelto tra la folla a Pasqua: «Il pontefice lo ha visto da lontano e ha voluto benedirlo»

Attualità martedì 02 gennaio 2018 ore 11:11

L'ultimo saluto alla piccola Sofia

Annunciati per il 4 gennaio nella basilica di San Miniato al Monte i funerali della bambina di 8 anni uccisa dalla leucodistrofia metacromatica

Attualità martedì 22 maggio 2018 ore 17:10

Conte fu l'avvocato di Sofia, la bimba-farfalla

Il giurista proposto come premier da M5S e Lega si battè perchè la piccola, gravemente ammalata, potesse proseguire in un ospedale la terapia Stamina

Attualità giovedì 04 gennaio 2018 ore 13:30

Chiesa piena e palloncini blu per l'addio a Sofia

Anche il cantante Nek al funerale della piccola morta di leucodistrofia metacromatica. La sepoltura al cimitero monumentale delle Porte Sante

Attualità martedì 02 gennaio 2018 ore 16:01

L'abbraccio dei tifosi viola a Sofia

In uno striscione i tifosi della Curva Fiesole hanno salutato la bimba morta di leucodistrofia metacromatica nella notte tra il 30 e il 31 dicembre

Attualità lunedì 01 gennaio 2018 ore 14:20

"Su Sofia ora c'è attenzione perché se n'é andata"

Lo hanno detto i genitori della bambina di otto anni morta di leucodistrofia metacromatica divenuta a suo tempo simbolo del metodo Stamina

Attualità martedì 18 ottobre 2016 ore 17:06

Il trapianto che salva i bimbi bolla

Presentata a Firenze la nuova tecnica per individuare la grave malattia genetica che costringe i piccoli pazienti a vivere in ambienti sterili

Attualità giovedì 29 ottobre 2015 ore 17:09

Nek al fianco dei bimbi colpiti da patologie rare

I​l cantante Filippo Neviani sarà l'ospite del secondo anniversario dell'associazione "Voa Voa Amici di Sofia", sabato 31 ottobre a Villa Gerini

Attualità venerdì 21 maggio 2021 ore 17:13

Malattie rare, Voa Voa! aiuta la ricerca del Meyer

Un assegno da 150mila euro al Meyer da Voa Voa! onlus per un anno di sperimentazione sullo screening neonatale per la Leucodistrofia metacromatica

Attualità venerdì 11 ottobre 2024 ore 10:00

Al Meyer Health Campus convegno per le Malattie Rare

Promosso dal Centro Studi del Lionismo in collaborazione con l’Associazione “Voa Voa Amici di Sofia Aps” per lo Screening Neonatale per la MLD


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