Nek al fianco dei bimbi colpiti da patologie rare

Il cantante Filippo Neviani sarà l'ospite del secondo anniversario dell'associazione "Voa Voa Amici di Sofia", sabato 31 ottobre a Villa Gerini

SESTO FIORENTINO — Nek presenterà il cortometraggio animato dal titolo Una storia di Voa Voa con la voce narrante di Lorella Cuccarini e la base di Credere amare resistere, canzone scritta da Nek.

Il video clip promozionale sarà pubblicato sui social e sul portale web dell'associazione.

"E' una giornata - ha spiegato Caterina Ceccuti, fondatrice dell'associazione e madre di Sofia, a cui è dedicata l'associazione - aperta a tutte le famiglie, non solo agli associati, è una festa per tutti".

"L'amore e la solidarietà sono i tratti distintivi di Voa Voa - ha detto Maria Federica Giuliani, presidente della commissione cultura del Comune di Firenze - ed è grazie a questi motori che l'associazione riesce ad unire tante persone che vanno in aiuto di famiglie che vivono la realtà della malattia dei loro figli".

Nell'occasione sarà presentato uno dei primi progetti di ricerca finanzianti dall'associazione Voa Voa insieme alla Fondazione progetto Mielina che prevede lo screening per la Leucodistrofia Metacromatica e l'Adrenoleucodistrofia attraverso un semplice prelievo di sangue ai neonati.

"Questo potrebbe consentire - ha spiegato il professor Giancarlo La Marca, che seguirà il progetto - l'identificazione della malattia quando non è ancora clinicamente manifesta e permetterebbe la somministrare di alcune terapie per migliorare la qualità della vita evitando la recrudescenza della malattia"

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