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Attualità mercoledì 05 marzo 2025 ore 17:00
Nek e Voa Voa amici di Sofia Aps contro le malattie rare
Il cantante e l’Associazione Toscana lanciano un appello alle istituzioni per chiedere lo screening neonatale per la MLD anche in Emilia Romagna
. — “Dopo la tragedia della piccola Gioia, non lasciamo altre famiglie senza speranza”. Insieme lanciano un appello urgente al Presidente della Regione Emilia Romagna, Michele De Pascale, affinché venga immediatamente introdotto anche in questa regione lo screening neonatale per la MLD, sul modello di quello già attivo in Toscana dal 2023.
Filippo Neviani, in arte Nek, non è rimasto indifferente davanti alla sofferenza di questa famiglia e ha scelto di prestare la sua voce per sostenere la battaglia di Voa Voa! Amici di Sofia APS, associazione di cui è socio fondatore e che dal 2013 è al fianco delle famiglie con bambini affetti da malattie neurodegenerative rare. Nek ha voluto incontrare di persona Giulia Ferrari e la piccola Gioia, la cui diagnosi tardiva della leucodistrofia metacromatica MLD ha purtroppo compromesso ogni possibilità di cura.
Nek siede sul divano accanto alla famiglia di Gioia e al presidente di Voa Voa, Guido De Barros, nel video sul canale YouTube dell’associazione https://youtu.be/m3pvBqLl_34
girato nella casa della piccola Gioia.
“Un destino crudele e ingiusto – ha dichiarato Nek – che si sarebbe potuto evitare se anche in Emilia Romagna fosse stato attivato lo screening neonatale per la MLD, come avvenuto in Toscana. Individuare la malattia nei primissimi giorni di vita permette infatti di accedere a terapie salvavita, quando ancora non ci sono sintomi.”
Guido De Barros, presidente di Voa Voa:
“Da subito abbiamo sposato la denuncia di mamma Giulia, rilanciando il suo grido di dolore e trasformandolo in un appello collettivo per il diritto alla diagnosi precoce e alla cura per i neonati di questa regione. La MLD è una patologia terribile, ma la scienza oggi ci offre uno strumento per fermarla sul nascere: non possiamo accettare che venga negato a causa di lungaggini burocratiche.”
La richiesta di Nek e di Voa Voa Amici di Sofia APS è chiara: adottare immediatamente lo screening neonatale per la MLD su tutto il territorio regionale, seguendo l’esempio della Toscana, dove il test è stato attivato nel 2023 grazie al contributo economico della stessa associazione. Anche la Regione Lombardia, da giugno 2024, ha introdotto lo screening per tutti i neonati, confermando che un modello efficace esiste già e può essere replicato.
Per rafforzare la voce di Voa Voa e di tutte le famiglie coinvolte, è attiva una petizione aperta a tutti i cittadini che vogliono sostenere questa battaglia di civiltà. https://www.change.org/Screening_VS_MLD_Emilia-Romagna
L’ Associazione Voa Voa chiede il massimo rispetto della privacy della famiglia di Gioia. Si invitano i media a indirizzare tutte le richieste di informazioni e interviste esclusivamente all’Associazione Voa Voa! Amici di Sofia APS, evitando ogni contatto diretto con la famiglia.
Chiara Lam Nang
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