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Attualità mercoledì 19 luglio 2023 ore 19:00

Malattie rare, la Toscana punta agli screening neonatali

Potenziamento della presa in carico dei pazienti che ne soffrono ma anche della ricerca. Sei progetti finanziati con il Pnrr per 5,5 milioni



TOSCANA — La Toscana potenzia ulteriormente il proprio impegno sul fronte delle malattie rare e della presa in carico di chi ne soffre: malattie “rare”, benché numerosissime, per l’incidenza della singola patologia, di meno nei numeri assoluti complessivi visto che in Italia si contano due milioni di pazienti e oltre 75.000 sono i casi riportati nel registro toscano dal 2001, di cui un terzo proviene da fuori regione e il 28 per cento riguardano pazienti in età pediatrica.

“L’approccio della Regione Toscana alla cura delle malattie rare – commenta l'assessore alla salute Simone Bezzini – si basa su quattro interventi principali che con le tre delibere (approvate su sua proposta dalla giunta, ndr) si rafforzano ulteriormente: primo su tutti la diagnosi, con l’attivazione di screening neonatali, consapevoli che una valutazione precoce possa cambiare la storia naturale della malattia e la qualità della vita del paziente".

"Poi chiaramente - prosegue - viene il sostegno alla ricerca. La Toscana è in prima linea sullo studio e la sperimentazione di terapie innovative, come confermano anche i sei progetti toscani finanziati con 5,5 milioni di euro, attraverso l’avviso Pnrr, sui cinquanta selezionati a livello nazionale. A questi si aggiungono interventi sulla formazione del personale medico sanitario, per migliorare la qualità dell’assistenza e della cura, e il potenziamento della rete di connessioni con i centri di malattie rare a livello nazionale, europeo ed internazionale per lavorare su strategie comuni". 

"Un approccio dunque integrato - conclude - per promuovere la conoscenza, sensibilizzare l’opinione pubblica e sviluppare connessioni”.


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