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Attualità martedì 28 febbraio 2023 ore 16:05
Malattie rare, flash mob con zia Caterina
Dal 2001 73mila casi in Toscana. In piazza Signoria un girotondo attorno al nuovo taxi che porterà i bambini ammalati all'ospedale pediatrico Meyer.
FIRENZE — Sono poco meno di novemila le malattie rare ad oggi conosciute e dal 2001 ad oggi sono più di 73mila i pazienti affetti da patologie rare che sono stati inseriti nell'apposito registro toscano. Di questi, il 29% è in età pediatrica e un terzo residente fuori dal territorio regionale.
In occasione della giornata delle malattie rare, la Federazione Uniamo - che affilia oltre 170 associazioni di malati rari - la Fondazione Medici F3, l’AILIP e la tassista dei bambini Zia Caterina hanno organizzato in piazza Signoria un flash mob per dire al mondo che essere speciali significa avere bisogno di attenzione e di vera inclusività, fatta di piccoli gesti e azioni concrete.
Un lungo girotondo formato da grandi e piccini si è così formato intorno al nuovo taxi di zia Caterina, dedicato a Supersole e benedetto dall’Abate di San Miniato a Monte, padre Bernardo Francesco Maria Gianni.
“La sensibilizzazione sui percorsi difficili delle persone con malattia rara, che spesso aspettano anni per una diagnosi e non sempre hanno un’adeguata presa in carico, è importante - ha spiegato la presidente di Uniamo Annalisa Scopinaro - Gli eventi di piazza sono fondamentali e un bellissimo momento di aggregazione. La presenza di Associazioni di supporto come quella Fondazione dei Medici F3 e la rutilante Zia Caterina ci fanno sentire meno soli. Grazie ad AILIP per aver pensato a questo momento: l’allegria è una terapia per i nostri bambini!”
La Giornata delle Malattie Rare, istituita nel 2008, cade il 29 febbraio, un giorno raro per i malati rari. Negli anni non bisestili, si celebra convenzionalmente il 28 Febbraio. Partita in sordina, nel corso degli anni la Giornata è diventata un evento di portata mondiale, con iniziative congiunte e un solo logo, una sola grafica, un solo messaggio chiave. Si stima che siano oltre 300 milioni le persone che quotidianamente affrontano un percorso di diagnosi, presa in carico, terapia e combattono per ottenere maggiori investimenti per le ricerche e la conoscenza delle loro patologie.
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