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Attualità giovedì 07 ottobre 2021 ore 13:40

Al Meyer il dono per le malattie rare nei bebè

Ammonta a 50mila euro la donazione da parte dell'associazione Voa Voa! Amini di Sofia per l'acquisto di nuove strumentazioni laboratoriali

FIRENZE — Al Meyer la donazione dell'associazione Voa Voa! Amici di Soﬁa a.p.s. per la diagnosi e la cura delle malattie rare nei bebè, fin dalle prime ore di vita e cioè prima che i sintomi compromettano la loro esistenza. Ammonta a 50mila euro il dono a favore dei malati rari pediatrici con cui i genitori della piccola Soﬁa De Barros, morta di leucodistroﬁa metacromatica, tornano a contribuire alla causa, questa volta attraverso l'acquisto e la donazione di alcuni macchinari e attrezzature laboratoriali, indispensabili per lo svolgimento delle attività di screening del laboratorio diretto dal professor Giancarlo La Marca.

A permettere di concretizzare questo ulteriore traguardo di Voa Voa a sostegno della diagnostica precoce delle malattie rare è la Fondazione Bnl Gruppo Bnp Paribas: "Siamo rimasti profondamente colpiti dalla sensibilità dimostrata dal consiglio della Fondazione - sono le parole di Guido De Barros, presidente di Voa Voa-, che ha colto la vera essenza universale del progetto, poiché il traguardo scientiﬁco a cui puntiamo, grazie all’expertize del Laboratorio di Screening del Meyer, servirà in futuro, a partire dalla Toscana, come progetto apripista e modello a cui altre regioni e nazioni potranno far riferimento nell'ottica di un unico scopo condiviso: la salvezza delle vite di tanti bambini altrimenti condannati".

"Ricerca, prevenzione e salute sono parole che portano dentro di sé il concetto di futuro, un futuro migliore per tanti bambini che nella diagnosi precoce e grazie allo studio di ricercatori e medici possono avere un orizzonte di salvezza e di vita", commenta il presidente della Fondazione Bnl Luigi Abete.

Ringrazia il professor La Marca: "Questa strumentazione - spiega - sarà estremamente utile per lavorare nella diagnosi precoce della leucodistroﬁa metacromatica, una malattia rara molto grave per la quale oggi esiste una terapia eﬃcace che cambierà la storia dei bambini che nascono con questa patologia. Il nostro contributo sarà volto a riconoscere questa malattia, la stessa che ha ucciso la piccola Soﬁa De Barros, nelle prime ore di vita, prima che i sintomi possano manifestarsi, permettendo così di iniziare la terapia precocemente".

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