Oggi è la Giornata Mondiale della Malattie Rare, giunta alla XIII edizione ed uno dei temi cardine di quest'anno è l'equità, un valore che è alla base delle iniziative portate avanti da Aisla Firenze, sezione di AISLA Onlus che alle ore 18 al Conventino presenta il libro "Edoardo e il nonno astronauta", liberamente ispirato alla storia umana di una persona con SLA e utilizzato durante i laboratori di "Semi di Fiordaliso".
Aisla che ha in carico 60 persone con SLA sul territorio ha ricordato che "E' importante, soprattutto al momento della diagnosi, per le persone con SLA, la meno rara delle malattie rare, avere un punto di riferimento competente che possa orientarle".
L'associazione fiorentina sostiene il diritto all'assistenza domiciliare in una struttura competente ed efficiente in sinergia con le Istituzioni sanitarie e politiche, integrando le carenze con un'offerta di servizi domiciliari che vanno dalla fisioterapia, alla logopedia al sostegno psicologico. Aisla ha lanciato progetti come "Semi di Fiordaliso" e "Al Museo con la SLA: SenzaLimitiArtistici" che puntano a diffondere una cultura improntata al rispetto verso le persone con SLA e a riattivare le loro relazioni sociali.
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